Um Desabafo 😢

Hj no Brasil existe inúmeros doentes com malformação de Chiari 1, que a única forma de tratamento quando está é  sintomática é a cirurgia.
Esta cirurgia em alguns casos é um sucesso, porque teve um centro cirúrgico adequado e médicos capacitados e sempre particular,  o Sus além de demorar na solução do problema, salvo raras exceções deixa sequelas  terríveis. Está patologia difere quanto a sintomas de paciente a paciente, e pode dar origem a seringomielia que também precisa de Tratamento digno e cirúrgico.
O sonho de cada doente são centros especializados para o Tratamento nos moldes italiano onde a siringo é operada de forma mini invasiva,  e chiari com a descompressão, Sequelas mínimas e qualidade de vida. Queremos que a doença seja tratada com respeito e não como mercadoria dr troca aos grandes laboratórios. A constituição garante  e acho que já  passou da hora do governo cumprir.
Todos querem apenas melhorar a qualidade de vida!
E isso não é nada, estamos mesmo nós sentindo desamparados, largados como se a doença fosse uma gripe,ou outra doença qualquer. Em muitas cidades as pessoas tem a mínima ideia do que seja essa doença, o que ela faz com nosso corpo, isso não é um desabafo só meu, somos um grupo unidos em busca de um atendimento digno, estamos cansados de ser tachados de preguiçosos, frescos, fazendo corpo mole. A Seringo é a Chiari, elas não só limitam nosso corpo é acabam com nossos sonhos, como também destrói o nosso emocional nos tira o prazer das coisas, me dói muito ver uma criança de 13 anos chorar e me falar" pq comigo graze, o que eu vou fazer agora" me dói muito 😢😢😢😢😢.