Quando nós descobrimos raros vemos a nossa vida mudar um pouquinho todos os dias. Nossos passos não são mais os mesmos, nossas dores se intensificam um dia de cada vez, alguns amigos que nem sei se eram amigos se vão. Passamos a ser criticados por sofrer,"frescura" o que não é visto, não pode ser entendido. E com tudo isso a nossa cabeça nos faz sentir inúteis, e nos joga pra baixo, e nos joga no ralo. Sozinhos a gente não consegue, pq sozinho é muito ruim, tem que existir alguém para nos mostrar nosso verdadeiro valor , e é esse que tá aí dentro, escondido, que a gente insisti em negar em meio às dores. Eu jamais vou deixar que a Síringomielia me limite. Pq limitado é quem se sente. Vamos aprender a viver essa nova vida que Deus tem pra nós, serão novos obstáculos, mas juntos a gente consegue , é só ninguém desistir de ninguém. 🥰

A siringomielia é uma doença rara, com evolução lenta e progressiva caracterizada pela formação de cavidades tubulares na medula espinhal, preenchidas por líquido (líquor) e sinais de deterioração na medula.

Normalmente, a medula possui uma cavidade normal - o canal central. Quando este canal central está alargado, damos o nome de hidromielia. Quando há a presença de uma cavidade, conectada ou não com o canal central, mas separada deste, chamamos de siringomielia.

É dividida em 2 classificações:

Siringomielia primária ou idiopática - causa desconhecida
Siringomielia secundária - relacionada a tumores, traumas, doenças infecciosas, entre outras. Possivelmente, a siringomielia secundária se deve a uma necrose do parênquima da medula espinhal, ocasionada por uma dessas causas.

Afeta mais homens do que mulheres e pode ter início antes mesmo dos 30 anos de idade.

Leia mais sobre em:
www.convivendocomdoencasraras.com.br/siringomielia

Encontre pacientes com siringomielia
http://bit.ly/2WbrjJ9

#ConvivendoComDoençasRaras #Siringomielia

https://www.facebook.com/groups/siringomieliaportugues/

Sinais e sintomas

Siringomielia – Sinais e sintomas
Perda de sensibilidade a temperatura;
Sensibilidade táctil alterada;
Dores na coluna;
Dores nos membros;
Dores de cabeça;
Fraqueza;
Atrofia;
Dificuldade de movimentação;
Diminuição dos reflexos musculares.


Complicações da siringomielia idiopática:

Perda da autonomia: como o sistema neurológico é afetado, com a atrofia muscular progressiva dos membros e paresia, o paciente pode chegar a perder a capacidade de andar ou de utilizar os seus braços e mãos.

Dor crônica: os sintomas dolorosos e as alterações da sensibilidade podem ser persistentes e intensos