domingo, 17 de julho de 2016

Depoimento Isaura

Oi pessoal,  me chamo Isaura Alfarth,  nasci em 25.08.1957. Nasci com chiari minha infância foi regada de dor de ouvido, garganta e congestão nasal. Sempre tive prisão de ventre mas normal. Andava de bicicleta mas ficava ofegante, odiava exercício em aula de educação física porque me sentia mal. Aos 12 anos tive diagnóstico de sinusite o primeiro.  E cada ano outro diagnóstico
Remédio,  pra nevralgia de trigêmeo, hérnia de disco ,  rinite,  atm,  usei aparelho operei a mandíbula  e nada de sanar a dor. Passavam se os anos e o sofrimento aumentava pois sofria então de enxaqueca crônica  minha avó tinha  então herdei dela. Dor na lombar..
Fisioterapia, depois pilates
Nunca tive tontura então como poderia ter algo mais sério era uma viciada acostumada a chamar atenção.
Fui morar na Europa e a via sacra continuou já estava com 48 anos,  não seria nada grave era fingimento. Retornei ao Brasil com 52 anos.  Daí...  Sofri um acidente de carro nada grave mas resolvi investigar a cervical e parei com analgésicos. Em 30 dias estava tomando morfina na veia,  vomitando,  os olhos tremendo, sem força nos membros, com dificuldade respiratória,  urinando sem sentir. Paralisada por 30 mm depois 1 hrs e assim sucessivamente. Mais um diagnóstico espondilose cervical dizia a ressonância.  Tomando medicamento passei mal de dor e fui ao PS do www.inc-neuro.com.br de Curitiba,  onde um residente disse "senhora sua dor é algo mais sério vou pedir ao professor um encaminhamento para uma ressonância de urgência do crânio."  e assim aconteceu chiari... Só chiari  tinha eu compressão no canal cerebelar, ia morrer de morte encefálica.  E 20 dd após o diagnóstico estava entrando no centro cirúrgico onde fiquei por 11.30 sendo operada por aquele que me deu a chance de voltar a viver. Uma cirurgia de grande porte com implantes., vários cortes,  cabeça bem enfaixada e lá estava eu louca pra viver, recuperei todos os sentidos.  Fiquei 1 dd de uti e 4 no quarto,  retirei as bandagens no 5 dia, depois mais 5 dd enfaixada
Fiquei assustada ao sentir minha cabeça leve após 40 anos com a sensação de ter um capacete na cabeça. Hoje quase 7 anos depois,  sem dor sem ressonância,  não tenho nada, sem tontura sem dor.  Apenas uso uma bengala porque meu lado direito é fraco e sem apoio na rua posso cair. Não tenho siringomielia.  Pra poder sobreviver comecei a pesquisar sobre chiari é digo,  existe vida após chiari aprenda a conviver com ela pois sendo uma doença neurológica é controlada cirurgicamente,  mas sempre deixa alguma sequela que temos que tratar para termos uma ótima qualidade de vida. Sou feliz e agradeço a cada instante a oportunidade que tive de operar, mesmo sofrendo por 40 anos
Nunca me tratei pelo Sus
Enfim quero dizer que podemos passar pela chiari 1, 2, 3. Não é uma evolução são diferente. 1 compressão crânio cervical quase sempre com siringomielia
2 - mais a mielomeningocele
3- junção crânio cervical mais o comprometimento da compressão do canal cerebelar.
Desejo a todos amigos que tenham sucesso no tratamento,  nunca desanimem. Porque somos fortes e podemos vencer chiari..