Depoimento Martha

Olá, eu sou Marta Maia Silva, tenho 59 anos moro em João Monlevade no estado de Minas Gerais. Estou aqui pra fala um pouquinho de uma patologia rara que as vezes nem os médicos conhecem. Sou portadora de malformação de Arnold chiari tipo1. Já passei pela cirurgia de descompressão de crânio que foi feita para eu ter qualidade de vida, mas os sintomas ficaram e vem evoluindo, pois estou tendo dupla visão, porém, isto vem acontecendo toda noite e com menos freqüência durante o dia. Já tentei varias vezes marcar uma consulta com um neuro oftalmo, já com encaminhamento e ñ consigo. Tratamento pra portadores de doenças raras deveria ser prioridade, pois sofremos muito com os sintomas. Já fui na secretaria da saúde varias vezes e eles falam q depende da central. Obrigado por nós da oportunidade neste espaço de divulgar essa doença. Ser portador de uma doença rara no Brasil é muito complicado, pois nós encontramos totalmente desamparados pelos médicos, familiares e sociec geral que não conhecem essa doença, estamos  em lutra contra ela.