Depoimento Simone

Meu nome é Simone, muitos se perguntam o que eu tenho que vivo em hospital. Hoje estou aqui para declarar a minha patologia, Infelizmente nasci com uma doença que a pouco tempo nem sabia que existia. A maios ou menos 8 anos me queixava de dores nas costa, e desde criança muitas dores de cabeça, procurei diversos ortopedista, fiz tratamentos com fisioterapias, natação, acupuntura, academia medicação, e mesmo assim continuava a sentir as dores, ouvi de vários ortopedista da HAP VIDA o que eu sentia era dor CRÔNICA que me acostumasse. Fiz uma tomografia e não deu nada,os medição como relaxante muscular pouco aliviava minha dores e não me liberava uma ressonância pra tentar descobrir o que de fato existia em mim. Então resolvi mudar de plano, e fui novamente a um ortopedista que me acompanhou e com 6 meses que não via melhoras com os medicamentos e fisioterapia me passou a ressonância, enfim ali começava uma batalha, mais também ao mesmo tempo feliz por que começava a descobrir o que de fato tanto me maltrata, mais não foi fácil ate aqui, cada exame uma nova descoberta e que tudo gerava entorno das dores. E Enfim veio a explicação, hoje diagnosticada com; SÍNDROME CHIARI, SIRINGOMIELIA, ESCOLIOSE, ESPINHA BÍFIDA, HERNIA DISCAL INICIAL. Mais estou lutando por dias melhores. Apesar de tudo isso, sou forte, não me abatia com nada, nem me questiono, o que eu mais pedi era a descoberta do que fato eu tinha. Agora é lutar que me operem por que não é fácil. Junto de mim descobri algumas pessoas com a mesma doença, e juntos nós fortalecemos uns aos outros.

#souportadora
#chiari
#siringomielia

Depoimento Rilmar

Meu nome é Rilmar Cantarelli Feitosa, tenho 48 anos, moro em Salgueiro Pe, sou portador da síndrome de Arnold Chiari tipo 1 e Siringomielia, descoberto por acaso no ano de 2014, quando ao sentir uma dor forte na mandíbula descendo pelo pescoço até o peito esquerdo. Imediatamente fui há um cardiologista que me fez um ecocardiograma e tava tudo ok, como senti mais outras vezes, o mesmo me mandou fazer uma tomografia do encéfalo, ao encontrar um amigo ortopedista ele me pediu que fizesse a ressonância magnética que era mais completa e detalhada, ao receber os exames, levei ao cardiologista que não viu nada e falou que estava tudo ok e que poderia ser stress, porém a conselho de um amigo, fui ao neurologista que atende no Hospital Regional em Salgueiro, e ai sim, foi diagnosticado e me explicado tudo sobre a síndrome, como era, procedimentos a fazer, desde esse dia vinha sendo acompanhado por esse médico, Dr Edson Lima, quando após 1 ano ele me encaminhou para cirurgia, porém minha famíla achou melhor ouvir outra opinião e me dirigi a cidade de Petrolina para conversar com o Dr Antônio Vinícius que deu o mesmo diagnóstico,

porém pedindo que aguardasse mais 6 meses para observar a evolução. Após 6 meses tomando Pregabalina e Mioflex A para suportar as dores e incômodos que vem aumentando, fiz a ultima RM no final de maio, porém achei melhor procurar um neurocirurgião com mais conhecimento na área, agora dia 03 de agosto fui ao Dr Marcelo Cunha Andrade em Recife que pode analisar todos os exames desde 2014 até o último agora em maio de 2016, e me disse o seguinte "não é tanta urgência para operarmos em 2 ou 3 meses, nem também devemos esperar para operar em 1 ou 2 anos" achou que alguns exames não foram solicitados como deveriam, que o companheiro deveria ter sido mais enfático na área a ser estudada, para isso solicitou nova RM com um médico especialista em Chiari para analisar a junção crânio cervical, a qual só consegui vaga para o dia 27/09/2016, até lá pediu que continuasse tomando a pregabalina e o Mioflex A. Agora é ter paciência, evitar exageros, porém continuar levando a vida em frente como sempre levei.

Imagens!!!