Depoimento Rosicleia

Sou ROSICLÉIA DA CRUZ RODRIGUES,  natural de Belém do estado do  Pará, tenho 43 anos e em janeiro/2007 aos 33 anos descobri que sou portadora das Síndromes de Arnold Chiari e Siringomielia. Sempre fui muito ativa desde criança, mas sempre tive problemas de Coluna(Escoliose) segundo os médicos e isso me impossibilitava de realizar as aulas de Educação Física na escola e por isso fazia tratamento nos centros de reabilitação de Belém, não sentia dores, apenas meu braço direito parecia que não tinha forças.
No ano de 2006 (já trabalhando como professora) não tinha forças para nada, os braços queimavam, ardiam, formigavam e  as dores de cabeça já eram diárias e nenhum médico achava o problema, trabalhava os três turnos direto e tinha que colocar um sorriso em meu rosto diariamente que não era meu de modo que não incomodassem ninguém  com as minhas dores. Passei por vários ortopedistas, reumatologistas, clínicos, especialistas de mãos, pescoço, dermatologista (pesquisa de Hanseníase) devido a insensibilidade no punho direito e nada de errado havia comigo.
Em maio de 2007 foi feita a cirurgia de chiari (foi mexido no osso) eu já estava com tetrapareisa, meus braços não tinham mais forças, doía muito e queimavam, ardiam, formigavam e minhas pernas pareciam que cada uma pesava uma tonelada. A cirurgia demorou 9 horas, o problema que em três dias começou a vazar um líquido que saía da cirurgia(aconteceu uma fístula) e com isso tive que retornar para fazer a correção, ou seja outra cirurgia, fiquei 26 dias no hospital. Em agosto deste mesmo ano  senti que os braços estavam fracos e minha cervical estava com dores e com isso minha médica pediu outra ressonância da cervical a qual mostrou um acumulo de líquor na cervical, ela me informou que talvez eu precisasse realizar outra cirurgia.
Em março de 2008 foi realizada outra cirurgia (dessa vez foi mexido no cerebelo) e fui para o UTI (toda cheia de tubos), mas melhorei e voltei para o quarto me sentindo bem e com muita fome. O problema é que vazou novamente e eu já sabia que iria enfrentar outra correção e foi feita, mas foi posto um dreno (tipo sanfonado) na cabeça para drenar o líquor e tentar cicatrizar a cirurgia, mas as dores eram intensas, eu gritava e me debatia de dores deixando toda a equipe médica, minha família e amigos muito preocupados, foi posto também um outro dreno na lombar e devido as dores fortes eu apaguei e fui para a  UTI novamente. Voltei para o quarto bem, mas mesmo com todos os cuidados o vazamento continuou e com isso eu comecei a ficar angustiada porque sabia que precisaria passar por outra cirurgia e não sabia se daria certo e muito menos de meu futuro. Meus médicos (Vanessa e Arlindo) sempre muitos atenciosos e me explicando os acontecimentos. Me informaram que meu organismo estava rejeitando o material utilizado no procedimento e que iriam retirar um material de minha coxa e colocar primeiramente no local da cirurgia e depois continuar a cirurgia. GRAÇAS a DEUS deu tudo certo.
Foram 50 dias de hospital o tempo todo no leito, deitada, meu banho era feito no leito e quando as enfermeiras me movimentavam para a limpeza eu sentia como que se meu cérebro se debatesse  contra a caixa intracraniana e as dores eram insuportáveis e aquele dreno na lombar fazia eu me sentir como uma alienista, fiquei menstruada e minha família e amigas me limpavam, cuidavam de mim e mesmo com todos os problemas nunca deixavam eu ficar triste, sempre me motivando a lutar pela minha vida. Decidi lutar por minha vida, pelo meu pai, pela minha família, decidi recuperar minha vida, fortalecer minhas amizades, recuperar meu trabalho, minha profissão e o bom é que sentia minha mãe(já falecida) sempre ao meu lado. Hoje sinto dores devido as inúmeras cirurgias na cervical, fiquei com aderência e não consigo relaxar o pescoço , os músculo parecem que estão rígidos , atrofiados e o braço direito ficou comprometido, sinto  que ficou uma espécie de pressão na cabeça que me deixa tonta sem equilíbrio, o bago do olho doe e com isso a claridade incomoda muito, a sensação que existe um epicentro no centro do cérebro que irradia ondas de dor por toda a cabeça.
Espero que nosso País olhe com carinho para as pessoas que possuem doenças raras, pois até encontrarmos um profissional correto já se passou muito tempo e com isso as lesões se tornam gravíssimas. Em relação  ao Chiari/Seringomielia vamos lutar por um tratamento especializado , um tratamento  minimamente invasivo de modo que não se corra riscos e consigamos qualidade de vida, sem dores, e de preferência pelo nosso Sistema Único de Saúde. Meu tratamento foi todo pelo plano dos servidores do Estado do Pará, mas conheço muitas pessoas que sofrem para conseguir uma simples ressonância magnética pelo SUS .
 Com tudo o que passei e com a briga agora com a seringomielia eu sempre mantive minha FÉ, nem nos piores momentos eu pedi para meu Deus me levar, sei que em nossa vida tudo tem um propósito e acredito em meu Deus, pois ele é o DEUS do impossível.