Importante Saber

Aqui estão a perguntas mais frequentes da doença, e suas respostas, publicadas no local os EUA Conquer Chiari da "C & S Patient Education Foundation." (Tradução por AISMAC. Publique-se)

Chiari 1:

1. Qual é a malformação de Chiari?
2. Arnold Chiari é diferente de Chiari?
3. Quais são os sintomas?
4. Quão importante é o tamanho da malformação?
5. Como é diagnosticado malformação (AC1)?
6. O que é uma ressonância magnética cinética (Cine RMI)
7. O que é um Chiari "fronteira" (caso extremo)?
8. Porque eu fiquei doente?
9. Eu não têm sintomas, mas a ressonância magnética mostra a malformação. O que isso significa?
10. Chiari é hereditária?
11. Existe um teste genético para ver se alguém tem AC1?
12. Como é tratada AC1?
13. Como eu sei se eu tiver a cirurgia?
14. Como é a operação?
15 . A operação tem sempre um resultado positivo?
16. Quais são os riscos da operação?
17. O que pode acontecer comigo se eu não trabalho?
18. Quanto tempo é a recuperação?
19. Como posso encontrar um especialista médico AC1 ?
20. Eu fiz o trabalho, mas eu sempre dores. O que posso fazer?
21. Quais são os meus direitos?
22. Quantos sofredores AC1?
23. Gostaria de falar com outras pessoas com a minha doença. Existe um grupo de apoio?

Siringomielia:

1. O que é Syringomyelia?
2. Qual é a causa da siringomielia?
3. Por que você formar um syringomyelic cavidade?
4. O que é um siringomielia idiopática?
5. Quais são os sintomas de Syringomyelia?
6. O Siringomielia pode levar à paralisia?
7. Como é diagnosticado com siringomielia?
8. Eu tenho um syringomyelic cavidade sem sintomas. O que isso significa?
9. Como é Syringomyelia?
10. Como é a operação?
11. Após a operação, eu vou ser melhor?
12. O que pode acontecer comigo se eu não trabalho?
13. Quanto tempo de recuperação?
14. O que é uma dor neuropática?
15. Como é que é diferente de um Syringomyelia siringomielia pós-traumático, resultando em       Chiari?
16. Quais são os meus direitos?
17. Quantas pessoas sofrem de Syringomyelia?
18. Gostaria de falar com outras pessoas com o meu doença. Existe um grupo de apoio?



Chiari 1

 1- Qual é a malformação de Chiari?
A malformação de Chiari 1 (AC1) é uma condição na qual a parte neurológica do cerebelo (tonsilas cerebelares) cair abaixo da base do crânio, entrando no canal medular. Isto conduz a uma compressão do cerebelo e da medula espinhal, impede o fluxo normal de Cérebro de fluido espinal (CSF), um líquido claro que flui ao redor do cérebro e da medula.

2- Arnold Chiari Chiari é diferente?
Não todos adotam a mesma terminologia: a maioria usa "Chiari 1", outros "Arnold Chiari", outros de "síndrome de Arnold Chiari." A escola de Inglês usa "herniação do cerebelo," por causa da descida das tonsilas cerebelares.
É importante não confundir o Chiari 1 com outras afecções cefalorraquidiano grave que levam o nome de Arnold Chiari e que são geralmente ligadas a outras doenças, como a espinha bífida.

3- Quais são os sintomas?
Desde Chiari afeta o sistema nervoso, os sintomas podem ser muitas e variadas. Um grande estudo de muitos pacientes verificaram que a maioria das pessoas com Chiari tinha cinco ou mais sintomas, e em alguns dos casos estudados, foram detectados até 49 sintomas diferentes no mesmo paciente.
No entanto, não é um sintoma que é o mais característica em comum: a dor de cabeça. Normalmente, a dor de cabeça de Chiari é descrito como uma sensação de compressão forte na parte de trás da cabeça, que, em seguida, irradia e é causada ou agravada por movimentos, esforços, tosse ou espirros, riso excessivo, frisando, e outras atividades.
Outros Os sintomas mais comuns são perda de equilíbrio e sentido de fecho das orelhas.
Em crianças pequenas, um dos sintomas mais comuns é a dificuldade na deglutição. Falando de sintomas, é importante ter em mente que quando um paciente tem prejudicado a saúde, por exemplo, por Chiari , é fácil de desenvolver problemas secundários, especialmente se você sofre de dor crônica. A pesquisa mostrou que as pessoas que sofrem de dor crônica são mais fáceis de desenvolver outra dor crônica, de modo que nem todos os sintomas podem ser adquiridas por Chiari 1.

4- Como importante é o tamanho da malformação?
Tradicionalmente, uma malformação nivel1 diagnosticada quando as amígdalas cerebelares para baixo ao longo de 3-5 mm abaixo da base do crânio. No entanto, estudos mais recentes demonstraram que existe uma correlação direta entre o que são descidos amígdalas e sintomas clínicos. Há pessoas com ascendência ou "hérnia" das amígdalas de menos de 3 mm, que têm um grande número e gravidade dos sintomas e outros com uma descida muito maior que é assintomática.
Por isso os médicos hoje baseiam-se no fato de que as amígdalas cerebelosas bloquear ou reduzir o fluxo de FCS ou não. De acordo com esta teoria, a medida da descida das tonsilas palatinas é impedimento menos importante fluxo FCS:

5- Como são diagnosticadas com malformação de Chiari?
A Ressonância Magnética (RM) é um teste não-invasivo, com base na utilização de um grande ímã para criar imagens de órgãos internos, o que mostra claramente a posição das tonsilas cerebelares. No entanto, uma vez que o diagnóstico de Chiari está evoluindo a maioria dos especialistas combinar os resultados da RMI um exame neurológico completo, os sintomas relatados pelo paciente e sua experiência para diagnosticar malformação de Chiari. Infelizmente, não é um objetivo que pode ser rastreada até os problemas de um paciente com malformação de Chiari.

6- O que é uma ressonância magnética Cinética (Cine RMI)
O Cine MRI é um tipo de ressonância magnética feito com a máquina programada para medir o fluxo de Cerebro Médicos fluido espinhal usá-lo para ver se as amígdalas cerebelosas bloquear o fluxo suave da FCS cérebro para a medula espinhal e para trás. Embora muitos médicos consideram hoje Cine RMI um teste de rotina para diagnosticar AC1, há especialistas que são reservas sobre a sua utilidade.

7- O que é um Chiari "fronteira" (caso extremo)?
Tendo em conta que a definição de Chiari foi tradicionalmente baseada na medição da descida das amígdalas, Chiari é considerado "marginal", quando as amígdalas cerebelosas descer abaixo da base do crânio apenas um par de milímetros . De outro ponto de vista Chiari pode ser considerado "limítrofe", quando o paciente se queixa de sintomas leves e não claramente atribuível a Chiari.

8- Por que eu fiquei doente?
Originalmente, acreditava-se Chiari carinho congênita, significando com isso que um paciente nasceu com esta malformação. Embora isso possa ser verdade para muitos, foram publicados vários estudos que relatam que Chiari pode ser adquirida e também resolveu se retirar a causa do problema. Não se sabe quantos casos são congênitas e como as adquiridas. Para complicar a situação é adicionado, por razões que não são claras, de que os sintomas são evidentes em algumas crianças e outros adultos. Por que os sintomas começam a mostrar-se ainda não está claro.

9- Eu não têm sintomas, mas a ressonância magnética mostra a malformação. O que isso significa?
Esta pergunta surge naturalmente que foi diagnosticado por acaso. Alguém passa por uma ressonância magnética para uma outra doença, mas como um resultado desta acaba por ter a malformação de Chiari, ou a descida das tonsilas cerebelares, sem ter sintomas.
Uma vez que a RM tornou-se um exame cada vez mais popular, isso acontece com mais e mais freqüência, e é uma das razões pelas quais o diagnóstico de Chiari se torna cada vez mais difícil e não pode ser baseada apenas na RMI.

10- Chiari é hereditária?
Duke University está realizando um estudo sobre este assunto, que tem dado bons resultados e cientificamente válido. Com efeito foram identificadas as famílias com mais componentes com AC1, mas você não sabe o percentual de casos que podem ter um componente genético.

11- Existe um teste genético para ver se alguém tem AC1?
Até o momento não foi identificado um gene Chiari, para que haja um teste genético.

12- Como é AC1?
Se os sintomas não são graves, os médicos costumam recomendar a acompanhar a situação com RMI regular e tratar os sintomas.
No entanto, se os sintomas interferem com a qualidade de vida ou piorar de forma contínua ou se ele foi encontrado danos ao sistema nervoso, os médicos geralmente recomendam a cirurgia. O mais comum das intervenções a efetuda por neurocirurgiões, é a descompressão crânio-cervical (ver pormenores para a pergunta 14).
Uma intervenção alternativa consiste em proporcionar um cateter (shunt) para canalizar o fluxo do fluido espinal cerebral e diminuir o pressão.

13- Como faço para saber se tenho a cirurgia?
A decisão é sempre deixado para o julgamento do paciente e sua neurocirurgião. Deve ser levado em conta vários fatores:. A gravidade dos sintomas, a sua deterioração, comprometimento do sistema nervoso, a presença de complicações e da experiência e julgamento do neurocirurgião
Infelizmente não há um índice objetivo de decidir sobre a intervenção e os pacientes podem encontrar opiniões em diferentes médicos diferentes.
Alguns neurocirurgiões tendem a ser mais "intervencionista", outros são mais cautelosos em suas decisões em relação à cirurgia.
Uma pesquisa recente revelou uma correlação entre os cirurgiões quando os casos são os dois extremos: não intervir no caso de pacientes com sintomas leves ou assintomáticos; intervir no caso de sintomas graves ou agravamento rapidamente ou até mesmo na presença de siringomielia.
Em casos intermediários você pode ter opiniões totalmente diferentes.

14- Como é a operação?
descompressão de voz é o termo geralmente utilizado para descrever uma operação basicamente semelhante, mas que pode ser implementado com diferentes variantes.
O objectivo da intervenção é o de obter mais espaço em torno das amígdalas e cerebelares normalizar o fluxo de FCS.
A técnica consiste em retirar uma pequena parte do crânio na parte posterior do crânio, na parte inferior (craniectomia) e, muitas vezes, uma parte da primeira ou das duas primeiras vértebras cervicais (laminectomia). Neste ponto, dependendo da situação anatómica do paciente e pela decisão do neurocirurgiăo, alguns abrir a membrana que envolve o cérebro ("duro" ou "dura mãe") para ampliar com a aplicação de um adesivo (duroplastia).
Entre o variantes da operação (mas não apenas estes) são: o tamanho da abertura do osso do crânio; a abertura da dura-máter; o material a ser usado para o fechar de novo; a redução ou remoção das amígdalas cerebelosas; a aplicação de uma tampa de extremidade da abertura do crânio.
Infelizmente não há nenhum acordo ou alguma evidência científica sobre a melhor técnica para usar.
Por isso, é importante que o paciente seja informado sobre o que o cirurgião irá fazer e porquê.
L "intervenção tem uma duração de várias horas e a maioria dos pacientes vai passar uma noite na unidade de terapia intensiva, e alguns dias no hospital.

15- A operação tem sempre um resultado positivo?
Como em qualquer cirurgia resultados podem ser diferentes para cada pessoa e cada paciente tem o direito de pedir ao seu médico quais são, no seu caso, a possibilidade de que o resultado de ' intervenção é positivo.
Deve notar-se que "o sucesso" pode ter um significado diferente para diferentes médicos e, portanto, é oportuno fazer perguntas específicas: quais são as chances de não ter sintomas atuais? Quais são as minhas chances de obter melhor? Quais são as chances de ser pior?
Infelizmente, existem poucos dados estatísticos sobre os resultados destas intervenções, mas há dados suficientes para ter uma idéia geral sobre os resultados.
Para os pacientes que têm apenas Chiari (e não siringomielia), elimina a cirurgia sintomas de até 50% dos casos e melhora significativamente los num outro 10 - 30%. Em 10 a 20% dos casos, a cirurgia não é bem-sucedida e requer cirurgia subseqüente.
Tenha em mente que estes não são os dados científicos e que cada paciente deve discutir com o cirurgião, quais são as chances de sucesso de sua operação.

16- Quais são os riscos da operação?
Outra questão importante que o paciente tem que fazer para seu neurocirurgião é que os riscos da operação e do curso de pós-operatório.
Muitos de complicações após uma descompressão cirúrgica são conseqüências de ' abertura da dura-máter. Há um risco de infecção e, por vezes, o "patch" pode perder ou aderências formulário.

17- O que pode acontecer comigo se eu não trabalho?
A evolução natural da AC1 é diferente de paciente para paciente, e você ainda não entendeu o porquê.
Por exemplo, porque alguém começa a ter sintomas na idade de 30 e mais -los desde a infância? Para muitos pacientes com sintomas assintomáticos ou leve, provavelmente, não será pior e cirurgia não será necessário. No entanto, você sabe casos em que os sintomas pioram rapidamente depois de um espirro ou uma queda.
Se um paciente não funcionar, recomenda-se a acompanhar a situação com RMI e exames neurológicos periódicos.

18- Quanto tempo é a recuperação?
Mesmo convalescença varia de paciente para paciente e depende de seu estado geral de saúde e sua forma física antes da cirurgia.
Além das complicações, alguns disparos em algumas semanas, outros em poucos meses e outros, no entanto, em um período mais longo, até mesmo mais de um ano.
O seu médico pode sugerir um programa de reabilitação física para recuperar a força na flexibilidade do pescoço, e pode enviar um fisiatra, um médico especializado em reabilitação.
Um fator que muitos subestimado durante a convalescença é que, se ele estiver inativo por um longo período de tempo antes de a operação por causa de sintomas graves, ter tempo para recuperar um bom nível de força e boa saúde.

19- Como posso encontrar um médico com experiência no AC1?
Aviso: Esta é a tradução literal da resposta "American". Qualquer referência à situação italiana é pura coincidência.
"A Associação Americana de Cirurgiões Neurológicos (AANS) não reconhece Chiari como uma especialização. Este fato, combinado com a questão da responsabilidade e da dificuldade de determinar os critérios para o nível de experiência (o que são os parâmetros para defini-lo?) Dificultam a elaboração de uma lista de especialistas em Chiari. Cada paciente deve buscar um médico em que confiar.
Algumas pessoas preferem o investigador universitário e um neurocirurgião que genérico; aqueles que viajam para encontrar um centro e que não quer ficar longe de onde ele mora; aqueles que procuram um cirurgião com quem estabelecer uma relação pessoal e que quer apenas se tecnicamente sólida.
Ao olhar para um neurocirurgião a paciente deve considerar o seguinte: quantas intervenções AC1 corre um ano e quantas outras intervenções cirúrgicas; se atualizado sobre as últimas opiniões sobre Chiari; quais são as suas relações com os pacientes e como ele é considerado pelos pacientes e da comunidade médica (coisas difíceis de saber!).
Não há respostas claras para essas perguntas são apenas uma indicação para se certificar de que um paciente tem confiança no seu médico . Depois de ter identificado um médico pedir a seus "colegas", os médicos que você conhece é, por que não fazer uma pesquisa na internet ".

20- Eu fiz o trabalho, mas eu sempre dói. O que posso fazer?
Uma opção é ir a um especialista em dor, que vai fazer um exame completo para determinar a causa exata da dor e também pode sugerir, medicamentos de balcão ou prescrição ou terapias alternativas, como acupuntura, TENS.
Infelizmente, a dor neuropática , ou seja, aqueles causados por danos nos nervos, pode ser muito difícil de tratar.
Eles agora estão cada vez mais utilizados como medicamentos antiepilépticos nascidos como Neurontin (gabapentina), Lyrica (pregabalina) e Topamax (topiramato), mas nem todos têm benefícios e pode ter efeitos lado. Muitos sofrem de AC1 deve tentar vários medicamentos antes de encontrar o mais adequado para o seu caso.

NB: As três últimas questões não são traduções do original, mas são desenvolvidas com base na situação italiana.

21- Quais são os meus direitos?
Pacientes com AC1 têm direito a isenção do bilhete para a medicina, exames e testes associados a esta doença, na lista de doenças raras Institute of Health ( Arnold-Chiari .:  RN0010 .)
O reconhecimento do grau de deficiência é uma função do estado de saúde do paciente.

22- Quantos pacientes AC1?
Você não pode dar uma resposta precisa a esta questão, na ausência de estudos rigorosos sobre o assunto e o fato de que a propagação de ressonância magnética mostrou que os casos são muito mais numerosos do que se pensava anteriormente.
Outro fator é a evolução na definição de malformação de Chiari, que não é mais simplesmente relacionada com o nível de descida das tonsilas cerebelares. Embora tenha sido especulado que uma percentagem 0,5-0,7% da população possui uma descida das amígdalas, apenas uma pequena proporção destes indivíduos têm sintomas e pode ser definido como "Chiariani".

23- Gostaria de falar com outras pessoas com a minha doença. Existe um grupo de apoio?
Na Itália não há "grupos de apoio", típica dos países anglo-saxões, que poderiam ser criadas com base em paciente voluntário a nível regional ou local.
Mas não é um fórum para que todos os que sofrem de Chiari você pode se inscrever para a troca de informações e experiências ( link )
A Associação AISMAC - organização sem fins lucrativos está disponível para qualquer pergunta.


Siringomielia

1- O que é Syringomyelia?
O Syringomyelia neurológica é uma condição na qual uma cavidade cheia de líquido, ou "seringa" é desenvolvido dentro do spinale.Questa cavidade óssea pode aumentar ao longo do tempo, fazendo com que amplia a medula e ferro tecido nervoso, causar danos permanentes do nervo e até mesmo paralisia.

2- O que é a causa de Siringomielia?
Acredita-se que o SM não é uma doença, por si só, mas que é o resultado de uma outra. A causa mais comum de MS é, sem dúvida, a malformação de Chiari (AC1). Embora não haja estatísticas fiáveis, verificou-se que o 30 -. 50% dos pacientes com AC1 é também afectada por EM
No entanto, a MS pode também formar-se como resultado de um trauma da medula espinal, tanto para acidente rodoviário que para uma queda (SM pós-traumático), sublinhando mesmo depois de muitos meses ou mesmo anos após o trauma. O SM também pode ser a consequência de um tumor ou um estreitamento do canal vertebral, devido a várias causas.

3- Por que formar uma cavidade syringomyelic?
Ao longo dos anos, eles desenvolveram várias teorias sobre por que a formação de um siringomielia cavidade (o mais amplamente referido o resultado de malformação de Chiari no fluxo do FCS), mas nenhum deles tem sido universalmente aceite e cientificamente comprovada. Uma teoria recente é que as amígdalas cerebelosas estão martelando a área da coluna vertebral com cada batimento cardíaco. Este batendo impulsiona os FCS dentro do osso, onde formam a cavidade. No entanto, esta teoria não explica por que a pressão do fluido no interior da cavidade é maior do que do lado de fora, e por o interior do fluido não é exactamente igual a outra externa.

4- O que é um siringomielia idiopática?
Em casos raros, você não é capaz de detectar a causa da MS. Nestes casos, a MS é definida como "idiopática". Estudos recentes mostraram, contudo, que em alguns casos de idiopática SM há um nível de compressão crânio-cervical, embora não detecta uma malformação Chiari. Nestes casos, a intervenção de descompressão que é adoptado para AC1 tem tido sucesso na idiopática SM.

5- Quais são os sintomas de Syringomyelia?
Porque cavidade siringomielia comprime os nervos, o primeiro sintoma é a dor. Muitos pacientes relatam ter fortes dores no pescoço, ombros e parte superior das costas. Isso é chamado de "manto efeito", o que significa que a área afetada é aquele em que um casaco se inclina sobre os seus ombros.
Para pacientes com uma cavidade que está localizado na coluna torácica, a dor pode ser na altura do peito , estômago ou nas costas. Além disso, em muitos pacientes sofrem perda de força nos braços e pernas e dormência nas mãos e nos pés.
Outros sintomas são dificuldade de regular a temperatura do corpo, rigidez muscular e perda do controle da bexiga e do intestino.

6- Os siringomielia pode levar à paralisia?
Uma MS progride ao longo do tempo pode levar à paralisia.

7- Como é diagnosticado com siringomielia?
A coluna RMI mostra claramente a presença de uma cavidade Siringomielia.
Se você detectar uma malformação de Chiari deve se estender a coluna inteira RMI para procurar possíveis MS.

8- Tenho uma cavidade  seringomielica sem sintomas. O que isso significa?
por razões ainda desconhecidas, há pessoas que têm uma cavidade, também grande, sem ter sintomas. Alguns deles permanecerá para sempre assintomática, enquanto outros podem de repente acusar sintomas e também ter uma rápida deterioração.

9- Como é Siringomielia?
Se os sintomas são graves ou progressiva, uma vez que existe o risco de danos permanentes nos nervos, a maioria dos cirurgiões recomenda uma operação.
Se, apesar da presença de uma cavidade, o distúrbios são leves, a decisão é controversa.
Existem cirurgiões que sugerem a intervir em qualquer caso em que o Grupo relata uma cavidade medular, enquanto outros tendem a esperar, manter a situação sob controle com periódica ressonância magnética e exames neurológicos.

10- Como é a operação?
Para a consequência SM AC1 da técnica mais comum é a descompressão crânio-cervical (ver CLARO, questão 14). Intervenções alternativas são aqueles syringomyelic drenagem da cavidade por meio de um cateter (shunt) introduzido na cavidade,

11- Após a operação eu vou ser melhor?
Infelizmente não há estatísticas sobre os resultados cirúrgicos, a longo prazo, que detecta a qualidade de vida do paciente após a cirurgia. No caso de SM consequência da intervenção AC1 reduz cavidade syringomyelica ou pára o crescimento de até 80% dos casos. No entanto, isto nem sempre resulta em uma redução significativa dos sintomas e muitos pacientes ainda têm dor e sofrimento de novos sintomas após a operação. Até o momento, não é possível prever quem será melhor após a cirurgia e quais os sintomas vão melhorar.
No entanto, verificou-se que quanto mais tempo um paciente teve sintomas significativos antes da operação, menor a chance de um resultado positivo. É importante que cada paciente para discutir em detalhe os possíveis resultados de uma intervenção com o seu neurocirurgião para que você saiba o que esperar.

12- O que pode acontecer comigo se eu não trabalho?
Não sei a progressão natural de MS. Para aqueles que têm sintomas e uma MS avança, você pode chegar até a paralisia.
Para aqueles que são assintomáticas no futuro não está claro Um estudo recente seguido 11 indivíduos assintomáticos com uma cavidade medular por mais de 10 anos. Destes 11, apenas um desenvolvido neste sintomas do período que exigiram a cirurgia. Mais uma vez, enfatiza a importância do aprofundamento de cada caso entre o paciente eo neurocirurgião.
Se a decisão é a de não operar, o médico irá recomendar monitoramento com ressonância magnética e exames neurológicos com uma frequência adequada.

13- Como será longa convalescença?
O tempo de recuperação varia de indivíduo para indivíduo e depende em grande parte pela presença anterior de uma lesão neurológica permanente, e, em alguns casos, pode levar anos. O que muitos não sabem é que, mesmo depois de uma intervenção bem-sucedida, a  cavidade siringomielica pode levar um ano para fechar novamente, mas diz-se que você apagar tudo e enquanto alguns dos sintomas de que sofreram durante anos antes de a operação pode melhorar rapidamente outros podem levar anos para encolher.
Em geral, o período de recuperação pode ser caracterizado por altos e baixos, com períodos de melhora alternando com agravamento temporário.

14- O que é uma dor neuropática?
A dor neuropática é causada por lesão do sistema nervoso. Infelizmente, a dor neuropática, tão comum entre as pessoas com EM, é muito difícil de vencer. Há muitos artigos sobre diferentes maneiras de viver com a dor.

15- Como é que é diferente de um siringomielia pós-traumático, ou resultando de AC1?
 em 25% das pessoas que tiveram um SM traumático, isso é evidente após meses ou até mesmo anos após o trauma. Não sei os mecanismos que levam à formação de um cavidade seringomielica, e pós-traumático SM é difícil de tratar. Os tipos possíveis de funcionamento incluem a correcção de uma possível deformação da coluna vertebral, para criar mais espaço em torno da seringa e a drenagem da seringa com um shunt. Infelizmente, menos de metade dos pacientes com pós-traumático SM mostrar melhorias a longo prazo após o tratamento. NB: Os últimos três perguntas não são traduções do original, mas são desenvolvidos com base na situação italiana.

16- Quais são os meus direitos?
Ao contrário do que acontece por AC1, o SM é, infelizmente, não incluído entre os secção a nível nacional (v livres da doença. DOENÇAS RARAS: Isenção e Tickets analgésicos gratis
 " Os pacientes com EM. têm direito a isenção do bilhete para a medicina, exames e testes associados a esta doença exclusivamente no Piemonte, Valle d'Aosta e Marche (Siringomielia e syringobulbia:. cod RFO 321) .
Uma vez que MS é frequentemente incapacitante, é geralmente reconhecido grau de deficiência, de acordo com o estado de saúde do paciente.

17- Quantos pacientes Syringomyelia?
MS foi considerada há alguns anos extremamente raros. A propagação de ressonância magnética mostrou que os casos são muito mais numerosos do que se pensava, e estão cada vez mais destaque para os casos de pós-traumático SM.

18- Gostaria de falar com outras pessoas com a minha doença. Existe um grupo de apoio?
Na Itália não há "grupos de apoio", típica dos países anglo-saxões, que poderiam ser criadas com base em paciente voluntário a nível regional ou local.
Mas há um fórum no qual todas as pessoas com MS você pode se inscrever para a troca de informações e experiências ( link )
A Associação AISMAC - organização sem fins lucrativos está disponível para qualquer pergunta.



Nota: "A C & S Paciente Fundação Educacional não é responsável pela tradução do texto original"